Ilona Bulliard ha la leucemia, al posto suo in aula c'è Nao
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"Quel piccolo robot
è l'avatar di mia figlia"
PATRIZIA GUENZI


Non si lamenta mai. Mantiene un atteggiamento serafico e sorride. Anche quando le avevano diagnosticato una leucemia acuta, nel settembre di due anni fa, non ha pianto, non si è disperata e ha continuato a comportarsi come una qualsiasi ragazzina della sua età in perfetta salute. Anche quando ha iniziato la chemioterapia, anche quando ha perso i capelli, anche quando stava malissimo... Tanto che suo padre Hervé, agricoltore a Lentigny, ha iniziato a chiamarla affettuosamente "miss va tutto bene". In realtà, proprio tutto bene non va per questa adolescente 14enne, Ilona Bulliard, che ancora sta combattendo con la malattia, alle spalle già oltre cento settimane di trattamento. E che sino allo scorso anno ha rischiato di doversi assentare da scuola a lungo. Se non fosse stato per Nao. "IloNao, come è stato battezzato dai compagni di scuola, che si è seduto nel banco di Ilona - spiega la mamma, Véronique -. È il suo avatar. Un divertente robot, molto più in forma di mia figlia. Segue le spiegazioni, gira la testa, proprio come un umano, e quando Ilona ha una domanda Nao alza la mano per lei. Ilona può anche fotografare gli esercizi e inviarli sulla tavoletta dell’insegnante".
Nao, finito in un banco di una scuola di Avry, nel canton Friborgo, è un "regalo" della Fondazione Planètes enfants malades, che si occupa proprio dei bambini ospedalizzati o in cura nei servizi pediatrici del Chuv di Losanna. Un progetto finanziato dall’assicurazione Helsana. Il primo robot-assistente, dotato del software Avatar Kids, a entrare in una scuola della Svizzera romanda. 58 centimetri di altezza, quasi 6 chili, che parla 22 lingue, tra cui il norvegese, l’arabo, il portogese, il mandarino, il finlandese e, ovviamente, il francese.
"Ora Ilona sta un po’ meglio, rispetto allo scorso anno riesce ad andare a scuola almeno qualche giorno a settimana. Per gli altri interviene Nao", riprende la mamma. Ma come funziona Nao? In sostanza, grazie allo streaming e al wi-fi, sullo schermo fissato sulla fronte del robot c’è Ilona, che è a casa sua. Per l’insegnante è come se la ragazza fosse in classe. Anche per i suoi compagni. In questo modo l’assenza è meno pesante e Ilona continua a sentirsi parte integrante del gruppo. Lo si vede bene durante la ricreazione: quando i compagni si mettono attorno a Nao per salutare Ilona, chiederle come sta e, soprattutto, far fare le "facce" a Nao. Ilona allora schiaccia delle icone e l’avatar esprime gioia, rabbia, fatica o sorpresa. "Quando l’ho visto per la prima volta mi sono commossa - dice Véronique -. Questo piccolo robot, al posto di mia figlia, e gli altri ragazzini che gridavano di gioia".
Proprio per dare l’opportunità ad altri bambini di vivere questa esperienza, la famiglia di Ilona ha scelto di raccontare la loro storia. L’Illustré ha dedicato loro un ampio servizio, intervistando la programmatrice e il Ceo della start-up elvetica Avatarion. "Non sembra, ma questo piccolo robot ci ha cambiato la vita - sottolinea Véronique -. Soprattutto a mia figlia che oggi è molto meno isolata e riesce a seguire con profitto il programma". Evitare l’isolamento del piccolo paziente è uno degli obiettivi di Nao. Non per niente, recentemente, è stato inserito anche come strumento di socializzazione in un centro per l’autismo. Perché Nao questo fa soprattutto. Fa sentire meno soli, solleva il morale del malato. E contribuisce alla sua guarigione.
Guarigione che per Ilona è ancora lontana. "A fine mese farà l’ultimo trattamento. Da lì dovremo stringere i pugni. Adesso è costretta su una sedia a rotelle, una conseguenza delle cure, molto pesanti, che le hanno causato una necrosi, ha le due caviglie fratturate". Ma il peggio dovrebbe essere alla spalle. E Ilona sorride. Anzi, "miss va tutto bene" sorride.
pguenzi@caffe.ch
22.09.2019


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